سجلاتك الطبية سرية ، لكن هل هي خاصة؟

على الرغم من اختلاف الرعاية الصحية في جميع أنحاء العالم ، فإننا ندرك جميعًا أن سجلاتنا الطبية شخصية للغاية. تُفصِّل هذه الوثائق بعضًا من أكثر اللحظات حميمية والتي يحتمل أن تكون مزعجة. نحن نثق بمقدمي الرعاية الصحية لدينا بهذه البيانات. جزئيًا لأننا لا نملك خيارًا ولأننا نعتقد أنه يساعدنا في الحصول على أفضل علاج ممكن.

ومع ذلك ، كما هو الحال عبر الإنترنت ، يأمل البعض في الصناعة الطبية في تسييل بياناتنا. ولكن ، ما لم تقم بإلغاء الاشتراك في جميع خدمات الرعاية الصحية المهنية ، فلن تتمكن من اختيار ما إذا كانت هذه المعلومات موجودة أم لا. بعد كل شيء ، ليس الأمر كما لو أنه يمكنك النقر فوق زر وحذف سجلك الطبي.

رغم ذلك ، فإنه يجعلك تتساءل ، إذا لم نتمكن من الموافقة بشكل مفيد على مشاركة هذه البيانات ، فهل ينبغي لمقدمي الرعاية الصحية بيع أو مشاركة سجلاتنا الطبية على الإطلاق؟

لماذا السجلات الطبية سرية؟

عندما تمرض أو تحتاج إلى استشارة طبية ، عادة ما تلجأ إلى طبيبك كنقطة اتصال أولى. قد يبدو هذا واضحًا ، حيث يتم تدريب المهنيين الطبيين للمساعدة في علاج الجسد واعتلال الصحة والأدوية. لكن هناك سبب آخر أيضًا ؛ الإجمالية. يشعر الكثير من الناس أنهم لا يستطيعون مناقشة الأمور الحميمة مع الأصدقاء أو العائلة. لعدة أسباب مجتمعية وتاريخية معقدة ، يشعر بعض الناس بالقلق من أن المرض قد يُعتبر محرجًا أو مخجلًا.

الرعاية الصحية هي أيضا مصدر قلق فردي وجماعي. أبرز جائحة كوفيد -19 الأهمية المزدوجة للتدخل الطبي ؛ إذا أصيب شخص ما بفيروس ، فقد يصاب بتوعك خطير. إذا تركوا دون علاج ، فقد ينقلون الفيروس أيضًا إلى أشخاص آخرين ، بما في ذلك الأصدقاء والعائلة وزملاء العمل. وبالتالي ، من الأهمية بمكان أن يتحدث الناس بصراحة مع أخصائيي الرعاية الصحية دون القلق بشأن الكيفية التي يمكن أن يُنظر بها إلى وضعهم.

نظرًا لأن المرض والمرض لا يحدثان في عزلة ، فقد تكون هناك ظروف يكون من المفيد أو الحيوي فيها مشاركة بعض المعلومات حول المريض وحالته. قد تكون هذه قاعدة بيانات مركزية لرصد تفشي الأمراض أو منع الضرر أو الامتثال للالتزامات القانونية. من الضروري أن يشعر المرضى بأنهم على دراية بكيفية مشاركة بياناتهم وأن يثقوا في طبيبهم ومستشفىهم وغيرهم من المتخصصين في الرعاية الصحية ليكونوا حذرين بشأن هذه المعلومات الحساسة للغاية.

ما هي القوانين التي تحمي خصوصيتك الطبية؟

حتى ظهور الطب الحديث في القرن العشرين ، إذا ذهبت لرؤية طبيب ، فقد لا يحتفظون بأي سجلات. إذا فعلوا ذلك ، فسيكونون نسخًا مادية واحدة ، ومتاحة فقط للمحترفين أنفسهم. الآن ، نقوم بجمع بيانات أكثر من أي وقت مضى ومن خلال وسائل آلية بشكل متزايد. على سبيل المثال ، إذا كنت بحاجة إلى إجراء اختبارات دم ، فسيساعدك مقدم الرعاية الصحية في ترتيب موعد لشخص ما لأخذ العينة.

بعد ذلك ، سيتم إرسال دمك إلى المختبر لفحصه. نظرًا لأن معظم المستشفيات أو مكاتب الأطباء ليس لديها مرافق اختبار خاصة بها ، يتم تشغيلها من قبل جهات خارجية. لذلك ، حتى في هذه الحالة بالذات ، من السهل أن ترى كيف يتم إنشاء البيانات المتعلقة بصحتك ورفاهيتك في أماكن متعددة قبل تجميعها بواسطة مقدم الرعاية الصحية الخاص بك. بينما قد تثق بطبيبك ، لا يمكنك دائمًا اتخاذ قرار مستنير بشأن من يتفاعل مع بياناتك الطبية.

ومع ذلك ، للحصول على العلاج ، تكون مشاركة البيانات هذه ضرورية في بعض الأحيان. لذلك ، قد تثق في مزودي الرعاية الصحية لديك للحفاظ على السرية وحماية خصوصيتك. ومع ذلك ، هناك حاجة أيضًا إلى وجود آلية ما لضمان تخزين بياناتك بشكل آمن وعدم مشاركتها دون موافقتك. حاول المشرعون في جميع أنحاء العالم معالجة هذه المشكلة ، وفي العديد من البلدان ، هناك درجة معينة من الحماية القانونية لبياناتك الطبية.

في الولايات المتحدة ، يختلف الوضع باختلاف الولاية ، حيث أن لكل هيئة تشريعية إقليمية مجموعة قوانينها الخاصة حول بيانات المريض. ومع ذلك ، في عام 1996 ، وقع الرئيس بيل كلينتون على قانون التأمين الصحي لقابلية النقل والمساءلة لعام 1996 (HIPAA). سمح هذا القانون الفيدرالي لجميع المرضى برؤية معلوماتهم الصحية الشخصية (PHI) وطلب تعديل بيانات غير صحيحة والعديد من الحقوق الأخرى التي تركز على الخصوصية.

بعد ذلك ، في عام 2009 ، أصدر الرئيس باراك أوباما قانون التعافي وإعادة الاستثمار الأمريكي لعام 2009 (ARRA) ، والذي تضمن قانون تكنولوجيا المعلومات الصحية للصحة الاقتصادية والسريرية (HITEC). العنوان الفرعي D من HITEC يتعلق على وجه التحديد بأحكام الخصوصية للسجلات الصحية الإلكترونية (EHR). قامت HITEC بتحسين التشريعات السابقة وتضمنت إرشادات حول كيفية تعامل الأطراف الثالثة مع بيانات المريض والعقوبات المفروضة على عدم الامتثال لقانون HIPAA و HITEC.

من يمكنه استخدام بياناتك الطبية؟

لذلك ، بينما قد تكون هناك قوانين معمول بها لحماية بياناتك بشكل قانوني ، فإن هذا لا يشبه دائمًا ما يحدث في الممارسة العملية. يزيد نظام الرعاية الصحية الممول من التأمين في البلاد من تعقيد الوضع. قد تكون لديك علاقة مع طبيبك ، ولكن اختيارك لمزود التأمين قد يتغير بمرور الوقت. هذه الشركات هي أيضًا شركات هادفة للربح ، لذا فمن المنطقي أنها قد ترغب في تقليل الخدمات الأكثر تكلفة أو تقييدها.

ولكن ، لاتخاذ هذا النوع من القرار ، تحتاج شركات التأمين إلى البيانات. يمكنهم جمع البيانات حول احتياجات الرعاية الصحية الخاصة بك من مقدمي الخدمات والتاريخ الطبي السابق. ومع ذلك ، فإنهم غالبًا ما يجمعون هذا مع مجموعات البيانات الأخرى. على سبيل المثال ، في عام 2018 ، ProPublica التحقيق في المعلومات الشخصية التي تجمعها شركات التأمين عنك. ووجدوا أن وسطاء البيانات كانوا يعملون عن كثب مع شركات التأمين ، ويشاركون مستويات تعليم الناس ، وصافي الثروة ، وهيكل الأسرة والعرق ، وربما منشوراتهم على وسائل التواصل الاجتماعي.

بينما تحمي HIPPA و HITEC البيانات الطبية ، فإن هذا لا ينطبق على البيانات الأخرى ، لذلك تتطلع هذه الشركات بشكل متزايد لربط المعلومات الموجودة بسجلات الرعاية الصحية الخاصة بك. لا تقتصر المشكلة على مزودي التأمين أيضًا. في المملكة المتحدة ، يتم توفير الرعاية الصحية الشاملة من قبل الدولة. يتم تمويل الخدمة الصحية الوطنية (NHS) من خلال الضرائب ولا تخضع لنفس الضغوط التجارية مثل أنظمة الرعاية الصحية الأخرى.

ومع ذلك ، عندما تحتاج NHS إلى مشاركة البيانات مع أطراف ثالثة ، يمكن أن يصبح الوضع معقدًا للغاية. في عام 2016 ، تم الكشف عن أن NHS كانت تشارك بيانات المرضى مع شركة DeepMind ، وهي شركة ذكاء اصطناعي مملوكة لشركة Google. كان الاعتقاد السائد هو أن الذكاء الاصطناعي يمكنه أتمتة أو تحسين بعض قرارات الرعاية الصحية ويؤدي إلى نتائج عامة أفضل. ومع ذلك ، لم تكن هناك موافقة مستنيرة من المرضى المعنيين بشأن مشاركة البيانات هذه ، ووجد أن الاتفاقية انتهكت القانون.

بعد بضع سنوات ، نقلت DeepMind هذه العقود إلى Google Health ، وهي شركة تابعة لشركة Google مماثلة. على الرغم من أنه ليس من الواضح تمامًا ما هو الوصول إلى Google Health لبيانات المرضى ، وفقًا لـ عالم جديد، يبدو أن له اختصاصًا أوسع من عمل DeepMind الذي كان يركز على التحليل سابقًا. لسبب وجيه ، يشعر الكثير من الناس بالقلق من ممارسات Google المتعطشة للبيانات. هذا زاد القلق بعد أن اشترت Google Fitbit، حيث تمتلك الشركة الآن مجموعة من بيانات اللياقة المرتبطة بحسابك.

الحاجة إلى الموافقة المستنيرة

تم العثور على عقود DeepMind تنتهك القانون لعدة أسباب ، ولكن أحد المخاوف الرئيسية هو عدم وجود موافقة مستنيرة من المرضى. كما نعلم ، السرية والثقة جزءان أساسيان من الرعاية الصحية. لنفترض أن الناس بدأوا في توخي الحذر من المؤسسات الطبية أو الشركات التي يعملون معها. في هذه الحالة ، قد لا يطلبون العلاج أو قد يصبحون ساخرين ولا يثقون في جميع الرعاية الطبية.

بينما انتشرت المعلومات الخاطئة حول الرعاية الصحية والأدوية واللقاحات على وجه الخصوص على مدى عقود ، أظهر جائحة COVID-19 مدى انتشار عدم الثقة في المؤسسات الطبية أصبح. على سبيل المثال، يعتقد بعض الناس أن لقاحات COVID-19 تحتوي على رقائق دقيقة المصنعة من قبل بيل جيتس ، المؤسس المشارك لمايكروسوفت. وبالمثل ، يعتقد البعض ذلك أيضًا تم استخدام شبكات 5G لنشر فيروس كورونا.

من المرجح أن تؤدي عواقب سوء إدارة البيانات وممارسات الجمع المبهمة أو غير الواضحة واتفاقيات مشاركة البيانات السرية إلى زيادة انعدام الثقة. ومع ذلك ، سواء كان وباءً عالميًا أو مرضًا فرديًا ، يحتاج الناس إلى الشعور بالراحة عند مشاركة المعلومات بشكل خاص مع مقدمي الرعاية الصحية. قد تكون التطورات التي حققناها خلال القرن الماضي في خطر إذا فقد الناس الثقة في النظام الطبي.

على العكس من ذلك ، قد تؤدي مشاركة البيانات إلى تحسين النتائج الصحية بطرق لم نتوقعها أبدًا. يمكن أن تسمح مجموعات البيانات الكبيرة المجمعة للباحثين بتحديد الاتجاهات وتتبع التدخلات. إذا تمكنت دولة مثل الولايات المتحدة من جمع بيانات طبية عالية الجودة ، فيمكنها مشاركة الرؤى بين البلدان ذات الموارد الأقل وجعل النتائج الصحية العالمية أكثر مساواة.

ومع ذلك ، يجب إبلاغ المرضى الفرديين بشكل مناسب عن البيانات التي يشاركونها ، وما الذي سيتم استخدامه من أجله ، وكيف يمكنهم الوصول إلى بياناتهم.

هل تشارك سجلاتك الطبية؟

يمكن لمجموعات البيانات الكبيرة تقليل التكاليف وتحسين النتائج الصحية وتسريع تطوير العلاجات المعقدة. مع تزايد سجلات الرعاية الصحية الرقمية في جميع أنحاء العالم ، أصبح من السهل مشاركة هذه البيانات مع الباحثين والبلدان والشركات الأخرى.

يمكن أن تكون فوائد هذا النهج التعاوني هائلة. على الرغم من أنه ليس من الضروري المساومة على خصوصيتك الفردية. تعمل الشركات التي تشارك البيانات دون موافقتك المستنيرة على تدمير الثقة في أنظمة الرعاية الصحية في العالم.

هذا يمثل مخاطرة كبيرة على المجتمع لأننا قد نجمع البيانات ولا نستخدمها بالكامل. والأسوأ من ذلك ، يمكن أن يخلق موقفًا عدائيًا وغير موثوق به تجاه مقدمي الرعاية الصحية ويتركنا جميعًا معرضين للخطر.

ومع ذلك ، يمكننا استخدام التكنولوجيا لتجنب الأمراض التي يمكن الوقاية منها. على سبيل المثال ، تطبيقات تتبع جهات الاتصال التي تركز على الخصوصية مفيدة في كسر انتقال المرض.

كيف ستساعد تطبيقات تتبع جهات الاتصال الخاصة بـ COVID-19 في كسر تأمين فيروس كورونا

هل يمكن أن يساعد الاتصال بتطبيقات تتبع الأجهزة المحمولة في هزيمة COVID-19؟ أم أن مخاوف الخصوصية وسوء التكنولوجيا ستحد من مراقبة العدوى؟

اقرأ التالي

عن المؤلف