يعني سوق الاختبار الجيني المباشر للمستهلك أنه يمكنك البصق في أنبوب وإرساله إلى المختبر والحصول على نتائج تسلط الضوء على تراثك أو المخاطر الصحية المحتملة.
لكن ماذا يحدث لبياناتك عندما تفعل ذلك؟ هل يثير اختبار النسب أو التحليل الجيني مخاوف بشأن الخصوصية؟ إليك ما تحتاج إلى معرفته.
كيف يعمل الاختبار الجيني في المنزل؟
يبدأ اختبار نفسك في المنزل بجمع عينة ، والتي عادة ما تكون كمية صغيرة من اللعاب. ومع ذلك ، فإن بعض الشركات لديها عملاء يأخذون مسحات الخد. عينات الدم هي أيضًا خيارات ولكنها أقل شيوعًا.
ترشدك كل شركة خلال العملية وتوفر أطرًا زمنية تقريبية. على سبيل المثال ، يستغرق الأمر من ثلاثة إلى خمسة أيام لتلقي مجموعة اختبار 23andMe بعد طلبها من موقع الويب. يمكنك الحصول عليها بشكل أسرع عن طريق اختيار الشحن السريع.
توفر الشركة مظروفًا مدفوعًا مسبقًا لإرسال العينة مرة أخرى. ومع ذلك ، قبل إسقاطه في صندوق بريد ، فإنه يتطلب استخدام رمز شريطي فريد لربط اللعاب بك. ستتلقى رسالة بريد إلكتروني في غضون ثلاثة إلى أربعة أسابيع ، تطالبك بتسجيل الدخول إلى حساب عبر الإنترنت يحتوي على نتائج اختبارك.
بعض المواقع ، بما في ذلك 23andMe ،
تقديم بيانات خام بنتائج العملاء. يمكنك توصيله بأدوات عبر الإنترنت تابعة لجهات خارجية للحصول على مزيد من الأفكار.يختلف ما تحتويه بناءً على ما تقدمه الشركة والمبلغ الذي تدفعه. على سبيل المثال ، يقدم موقع Ancestry.com اختبارات تحدد أصول شجرة عائلتك والمكان الذي انتقل إليه أقاربك بمرور الوقت. يمكن أن يساعد أيضًا في العثور على أقارب أحياء. يقوم الخيار الموسع للشركة بتقييم العشرات من السمات الشخصية ويشرح كيف تؤثر الجينات عليها.
بعض هذه الاختبارات تدعي خصوصية لا تصدق حول مناطق العالم ذات الصلة. فمثلا، النسب: الحمض النووي الريبي يتتبع النسب من أكثر من 700000 منطقة عند تقديم النتائج. يمكنك أيضًا الحصول على اختبار النسب من خلال 23andMe ، لكن الشركة لديها مجموعة أوسع من المنتجات المتعلقة بالصحة.
يخبر أحد الخيارات العملاء إذا كانت اختلافاتهم الجينية تزيد من خطر إصابتهم بأمراض معينة. بدلاً من ذلك ، يبحث اختبار الناقل عن دليل وراثي للمشكلات التي قد تؤثر على ذريتك ولكن ليس على نفسك.
كيف تتعامل شركات الاختبارات الجينية مع بياناتك؟
خصوصية البيانات هي موضوع اهتمام الأشخاص المهتمين بشراء الاختبارات الجينية المنزلية. معظمهم لديهم صفحات ويب مخصصة وأقسام للأسئلة الشائعة تحدد ممارساتهم في التعامل مع المعلومات. سيساعدك تعلم إجابات بعض الأسئلة ذات الصلة على تحديد ما إذا كنت تريد التعامل مع مؤسسة معينة.
على سبيل المثال ، فحص ملفات ممارسات خصوصية البيانات قد يشمل التحقق من:
- ما إذا كانت الشركة تخفي هوية البيانات.
- كيف يخزن العمل معلوماتك.
- ما هي الضمانات التي تحدث لوقف سوء الاستخدام.
- إذا كانت المنظمة تستخدم معلوماتك لأغراض ثانوية.
- ماذا يحدث لتفاصيلك إذا توقفت الشركة عن العمل.
- من يملك بياناتك الجينية.
- إذا كان بإمكانك إلغاء الاشتراك في استخدام المعلومات للبحث.
- إذا قامت الشركة بحذف معلوماتك عند الطلب.
في حالة وجود شركة اختبار تسمى جين بلانيت تشير الشركة إلى أنه يمكن للعملاء اختيار كيفية تعامل الشركة مع المعلومات وما تحتفظ به. عند تقييم أي شركة اختبار في المنزل ، انظر إلى تذييل موقع الويب للحصول على سياسة الخصوصية أو القسم المتعلق بحماية البيانات بالكامل.
ما هي مخاطر الاختبارات في المنزل؟
إذا اتبعت الشركة أفضل ممارسات حماية البيانات ، يتم تقليل احتمالية حدوث مشكلات مرتبطة. ومع ذلك ، لا تزال التهديدات المحتملة موجودة.
اكتشف الباحثون المخاطر الأمنية من المواد التي يتم تحميلها ذاتيًا
لا تسمح العديد من شركات الاختبارات الجينية الرائدة للمستخدمين بتحميل بياناتهم على النظام. ومع ذلك ، تظهر الأبحاث أن الكيانات الأصغر قد تعرض الخصوصية للخطر. أ كشف الفريق عدة طرق يمكن للأطراف الأخرى من خلالها التعرف على الأنماط الجينية للأشخاص دون إذن من خلال التفاصيل المحملة من قبل العميل.
كان أحد الجوانب الإيجابية هو أن الباحثين قاموا بفحص المشكلة من الناحية النظرية دون تحديد قضايا الحياة الواقعية. ومع ذلك ، يُظهر عملهم إمكانية وجود نقاط ضعف ، مما يمنح المتسللين وصولاً أكبر إلى التفاصيل الحساسة.
قد ينشر أفراد الأسرة مفاجآت البيانات الجينية
تتبع الصناعة الطبية قواعد صارمة ، والتشريعات الفيدرالية تساعد في حماية الناس من النتائج الطبية السلبية العامة.
على سبيل المثال ، تشجع الحكومة الأفراد على تقديم معلومات تتعلق بسوء الممارسة الطبية والصيدلانية وفقًا لـ FCA. أيضًا ، قانون عدم التمييز بشأن المعلومات الوراثية الأمريكية (جينا) يحظر شركة التأمين أو التمييز المرتبط بمكان العمل بسبب نتائج الاختبار.
ومع ذلك ، قد يحتوي تحليلك على تفاصيل لا تريد الكشف عنها على الفور للأصدقاء أو أفراد الأسرة.
يحتوي الإنترنت على الكثير من الروايات عن الأشخاص الذين علموا بتبنيهم أو أنهم لم يلتقوا أبدًا بآبائهم البيولوجيين بعد استعادة اختبارات النسب. دراسة واحدة أظهر أن 27 في المائة من المستطلعين علموا بأقارب غير معروفين سابقًا بهذه الطريقة.
قد تتعلم أيضًا معلومات صحية مقلقة ، مثل أنك في خطر أكبر للإصابة بسرطان معين.
لهذا السبب تقترح العديد من التوصيات الوصول إلى بياناتك الجينية بشكل خاص ومشاركتها مع الآخرين فقط بعد استيعابها بنفسك.
فيما يتعلق بذلك ، من الجيد اختيار كلمة مرور قوية لبوابة البيانات الجينية للموقع حتى لا يتمكن الأشخاص الذين تعيش معهم أو تعرفهم من التطفل بنجاح إذا ظهر هذا الإغراء.
توجد مخاطر خرق البيانات
يمكن للشركات التي تقدم اختبارات الجينات والأصول أن تتعرض أيضًا لانتهاكات للبيانات. حدث مثال واحد في عام 2019 في شركة ناشئة تسمى Veritas Genetics. ظلت الشركة غامضة بشأن مدى المشكلة. أكد أحد الممثلين الوصول إلى البيانات الذي يتضمن طرفًا غير مصرح له لكنه لم يؤكد بدقة وقت حدوث ذلك.
ومع ذلك ، فقد حددوا أن المعلومات المخترقة تتضمن بيانات العملاء وليس تفاصيل صحتهم.
في حالة اخرى، فيتاجين نشر عن طريق الخطأ أكثر من 3000 من أعياد ميلاد العملاء وتفاصيل الصحة الوراثية والأسماء الكاملة. حدث هذا الخطأ الفادح بسبب أخطاء التخزين السحابي التي ارتكبتها الشركة. لقد عالجت المشكلة بعد أن علمت بها ، لكن القضية توضح كيف يمكن للأخطاء أن تخاطر بخصوصية المستهلك.
اتفاقيات الطرف الثالث تزيد من إمكانية الوصول إلى البيانات
تنشأ أيضًا مواقف حيث قد تشارك شركة وراثية بياناتك مع الآخرين. في أحد الأمثلة ، انخرطت شركة 23andMe في تعاون لمدة أربع سنوات مع شركة صناعة الأدوية جلاكسو سميث كلاين. أراد ممثلو شركة الأدوية استخدام البيانات الجينية لجعل منتجاتها أكثر فعالية وتحسين التوظيف للتجارب السريرية ، من بين خطط أخرى.
قدمت 23andMe البيانات فقط بعد الحصول على موافقة العميل. ومع ذلك ، عندما يقوم الأشخاص بالتسجيل للحصول على خدمات جديدة ، فإنهم غالبًا ما يوافقون على الأشياء دون قراءة التفاصيل الدقيقة.
حتى إذا علم الشخص بمثل هذه المشاركة في البيانات ووافق عليها ، فيجب عليه أيضًا الوثوق بشركة ثانية للحفاظ على أمان المعلومات.
احم نفسك قبل شراء اختبار جيني
من المحتمل أن تقدم البيانات بحرية إلى الشركات يوميًا دون تفكير ثانٍ وقد لا تواجه مشكلات في تكليف أحدهم بمعلوماتك الجينية. إن أذكى شيء تفعله قبل شراء اختبار أو تقديم تفاصيل لمقدمي الخدمة هو البحث في كيفية تعامل الكيان المحدد مع معلوماتك. قاوم الرغبة في النقر فوق "أقبل" قبل التحقق من التفاصيل.
بالإضافة إلى ذلك ، اكتشف ما إذا كان يمكنك الاشتراك أو إلغاء الاشتراك كما تريد. ربما ستشعر في البداية بالرضا إذا أعطت الشركة بياناتك لطرف ثالث ، لكنك ستشعر بالقلق لاحقًا. سيساعدك التعرف على الإجراءات الأمنية للشركة على اتخاذ خيار مستنير وواثق.
هل تفكر في اختبار الحمض النووي عبر الإنترنت؟ تتوفر العديد من الخيارات ، ولكن 23andMe و ancestryDNA هما أفضل الكلاب.
اقرأ التالي
- حماية
- الخصوصية عبر الإنترنت
- اختبار الحمض النووي
- علم الأنساب
شانون منشئ محتوى يقع في فيلي ، بنسلفانيا. تكتب في مجال التكنولوجيا منذ حوالي 5 سنوات بعد تخرجها بدرجة في تكنولوجيا المعلومات. شانون هي المحرر الإداري لمجلة ReHack وتغطي موضوعات مثل الأمن السيبراني والألعاب وتكنولوجيا الأعمال.
اشترك في نشرتنا الإخبارية
انضم إلى النشرة الإخبارية لدينا للحصول على نصائح تقنية ومراجعات وكتب إلكترونية مجانية وصفقات حصرية!
انقر هنا للاشتراك
